Dia Mundial do Parkinson – Doença pode atingir pessoas de todas as idades
O Dia Mundial de Conscientização da Doença de Parkinson é lembrado hoje, 11 de abril. No imaginário popular, uma pessoa com a doença de Parkinson geralmente é alguém com idade mais avançada e tremores nas mãos e nos braços. A cientista Danielle Lanzer, de 40 anos, contraria esta expectativa.
Diagnosticada com 36 anos, Danielle tem o chamado Parkinson precoce, o mesmo que atingiu o ator Michael J. Fox, da franquia de filmes “De Volta para o Futuro”. Entre os primeiros sintomas e o diagnóstico foram seis anos. “Os primeiros sintomas motores que senti aconteceram pouco depois de uma cirurgia de apendicite. Comecei a ter dificuldade em fazer alguns movimentos que pediam precisão, de coordenação motora fina, e comecei a sentir também um leve tremor na mão esquerda. Com o tempo foi piorando, mas eu estava fazendo meu doutorado e acabei deixando um pouco de lado”, conta.
Dois anos depois, já com os movimentos mais comprometidos e uma constante fadiga, a cientista começou a investigar a causa com vários médicos. “O primeiro diagnóstico foi de tremor essencial, que é um tipo de distúrbio motor que acomete principalmente pessoas jovens, abaixo de 40 anos. Mas, com o tempo, minha condição foi piorando e já estava bem deprimida por me sentir limitada por causa da minha capacidade motora”. Em 2011, Danielle foi cursar o pós- doutorado nos Estados Unidos e a situação já era grave. “Quando voltamos, já tinha perdido minha expressão facial, as pessoas quase não ouviam o que eu falava e tinha muito problema para deglutir, principalmente líquido”, relembra.
Com mais uma bateria de visitas médicas e exames, Danielle foi diagnosticada com Parkinson. E aceitar a condição não foi fácil. “Eu escondia isso de todo mundo. Sentia-me inferior pela minha dificuldade. Tinha receio de ser excluída do meio. O diagnóstico para mim foi o fim. Saí do consultório em choque, perdida, vagando pelo hospital. Só chorava. Fiquei um mês sem aceitar que eu tinha Parkinson, sem tomar o medicamento”. A dificuldade em aceitar a confirmação da doença levou Danielle a procurar um novo especialista. “Continuei procurando médicos especialistas em distúrbios de movimento, na esperança que ele me dissesse que eu não tinha a doença, mas foi confirmado novamente. Imaginei que iria tomar a medicação e que voltaria ser o que era antes. O médico me disse que não, que basicamente o medicamento funcionaria para retardar o processo da doença que é progressivo. E que em alguns casos, o medicamento ajudaria a recuperar aquilo que tinha perdido”.
Nesta época, a cientista não conseguia mais escrever o próprio nome. “Isso aconteceu bem na época da transição do cartão de crédito com chip e para mim foi um alívio, me sentia constrangida em lugares que eu precisava assinar o recibo, não era mais a minha assinatura. Quando eu passava cheque, o pessoal do banco me ligava achando que eu não era mais minha assinatura”, relembra. Com o medicamento correto, ela conseguiu recuperar parte dos movimentos e voltou a escrever. “Eu brincava na época que estava tão feliz de poder voltar a escrever, que eu queria assinar meu nome até nas paredes”.
Convivendo com a doença, Danielle começou a procurar outros pacientes jovens. E isso a motivou a criar um projeto chamado Vibrar Parkinson. Para suprir a carência de informações e da falta de conhecimento da população sobre o Parkinson e auxiliar na melhoria da qualidade de vida dos parkinsonianos. Apesar de ser a segunda doença neurodegenerativa em número de casos, a maioria desconhece os aspectos e sintomas da doença e ainda há aqueles que a confundem com outras patologias. “Me ajudou muito montar o projeto e começar a ter contato com outros pacientes. Antes eu não conseguia nem completar a palavra Parkinson, no Pa eu já começava a chorar. Fui me fortalecendo nesse período e conviver e ver a as necessidades de outras pessoas, o Parkinson é uma doença muito complexa, e a doença de cada um é muito diferente. Cada um tem um conjunto dos sintomas com evolução diferente”, explica.
Atendimento
O Sistema Único de Saúde promove atendimento gratuito aos parkinsonianos de acordo com o Protocolo Clínico e Diretriz Terapêutica do SUS para pessoas com Doença de Parkinson, publicado pela portaria nº 228, de 10 de maio de 2010. Alguns medicamentos estão disponíveis gratuitamente, são eles: Levodopa/carbidopa; Levodopa/benserazida; Bromocriptina; Pramipexol; Amantadina; Biperideno; Triexifenidil; Selegilina; Tolcapona e Entacapona.
Fonte: Gabriela Rocha / Blog da Saúde
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