21 de março – Dia Internacional da Síndrome de Down
O susto, o medo e a insegurança próprios da descoberta de um filho com síndrome de Down caracterizam, antes de mais nada, o desconhecimento sobre o que o que vem pela frente. “Aquilo que te assusta no momento que você recebe seu filho com Down é o mito que você tem na sua cabeça”, define o pediatra Dennis Alexander Burns.
A situação, inicialmente desconfortável, se mostra cheia de boas surpresas ao longo da vida. “No começo é muito difícil, mas hoje, pra nós, a Karen é uma criança normal. Ser mãe dela é a melhor coisa do mundo, é um presente de Deus”, atesta Raimunda Alves, mãe de uma menina com Down.
A visão de Raimunda é compartilhada por diversas outras famílias que convivem com a síndrome. Além das características físicas comuns aos portadores (olhos puxados, tendência à obesidade e baixa estatura), outro aspecto típico é o companheirismo. “Você pensa que você que tem que transmitir carinho, mas é o contrário. Você recebe muito mais do que dá. A alegria que eles nos dão de volta, é impressionante”, endossa Cleonice Bohn, mãe de Giovana.
Assista ao vídeo “Meu Filho é Down, e agora?”, onde sete mães contam como encaram a síndrome:
A ocorrência genética é causada pela trissomia do cromossomo 21, e não pode ser considerada uma doença. Apesar de quase todos os portadores da alteração terem dificuldade de aprendizado e apresentarem atraso motor, a maioria é saudável e leva uma vida normal.
A grande ocorrência da síndrome coloca o distúrbio como um dos mais comuns no mundo. No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, a cada 600 a 800 nascimentos, uma criança tem Down, independente de etnia, gênero ou classe social. Segundo esta conta, cerca de 280 mil brasileiros possuem a síndrome.
Devido aos avanços da medicina, a expectativa de vida das pessoas com síndrome de Down vem aumentando consideravelmente nas últimas duas décadas. Enquanto em 1947 a expectativa de vida era entre 12 e 15 anos, em 1989, subiu para 50 anos. Atualmente, é muito comum que pessoas com a síndrome cheguem aos 60, 70 anos.
Fonte: EBC
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