Síndrome de Down: as surpresas de um cromossomo a mais
No dia em que se comemora o Dia Internacional da Síndrome de Down, 21 de março, entenda sobre a síndrome do cromossomo de número 21. No Brasil, vivem aproximadamente 270 mil pessoas com Síndrome de Down.
O corpo de cada pessoa é formado por células. E dentro delas existem os cromossomos, que trazem informações como a cor dos olhos, do cabelo, cor da pele, entre outras características. São eles também que nos fazem parecer com nossos pais, tios ou avós, pois carregam as características que herdamos da família. Algumas pessoas possuem um cromossomo a mais, que é conhecido como trissomia. Existem diversos tipos de trissomia, uma delas é do cromossomo de número 21, também conhecida como Síndrome de Down, que diferente do que muitos pensam, não é uma doença.
O nome homenageia o médico John Langdon Down, o primeiro pesquisador a escrever sobre os sinais e sintomas da síndrome. A Síndrome de Down é uma forma de estar no mundo, o que demonstra a diversidade humana. Uma das principais descobertas do médico é que qualquer mulher pode dar a luz a um bebê com essas caraterísticas e que não há interferências externas.
A aparência daqueles que tem a “trissomia do 21” é bem peculiar: os cabelos são lisos e finos, os olhos são puxados, o nariz é pequeno e achatado, entre outras caraterísticas físicas. Foi assim que a relações públicas Tatiana Mares descobriu que o filho Augusto tem Síndrome de Down.
“Eu só fiquei sabendo três dias depois do nascimento. Eu via que ele tinha alguma diferença, que eu não conseguia lembrar o que era. Meu marido e meus pais pareciam que queriam me contar algo, mas não contavam. Pra mim não importava o que ele tinha. Mas no meio da noite, depois de tanto pensar, eu liguei pra minha irmã que é médica. Ela pediu pra eu descrever o Augusto, foi perguntando e eu respondendo. Ai ela disse: ‘Tatiana, ele tem Síndrome de Down’”.
Assim como qualquer indivíduo com ou sem deficiências, pessoas com Síndrome de Down podem ter algumas dificuldades e estão suscetíveis a doenças. Sendo assim, todos precisam de cuidados básicos de saúde, como qualquer outro indivíduo. No entanto, além dos cuidados básicos, as pessoas com Síndrome de Down precisam de um acompanhamento mais atendo dos profissionais de saúde, pois elas estão mais propensas a desenvolverem problemas de saúde, como catarata, perda de audição e alterações cardíacas. Os bebês também são mais molinhos, pois tem os músculos mais flácidos. Por isso podem demorar um pouco mais para engatinhar, andar e falar. Mas, isso não é uma regra para todos e nem quer dizer que a pessoa com Síndrome de Down seja menos capaz do que outras. Eles podem fazer tudo normalmente: brincar, estudar, trabalhar, namorar. E tudo pode ficar mais fácil com a ajuda de um conjunto de profissionais de saúde, de educação e, sobretudo, da família. O Augusto tem hoje 16 anos, e com acompanhamento de fonoaudiólogos, ele conseguiu desenvolver bem a comunicação, embora apresente dificuldades com a fala. O que não preocupa a mãe. “Ele não fala através das palavras, mas ele se comunica muito bem. Todos entendem o que ele quer dizer”. Além disso, o adolescente desenvolveu muito bem outras habilidades. Augusto é faixa roxa no judô, está aprendendo com êxito a tocar violão, e tem se arriscado na vida de artista plástico, expondo desenhos característicos dele. Parte deles já foi exposta duas vezes no Senado Federal, em Brasília. E há planos e material inédito para uma terceira exposição.
Estímulo e oportunidade
Diferente de outras síndromes, como a Síndrome de Monglin, por exemplo, a Síndrome de Down não tem graus de comprometimento. E para que a pessoa com Síndrome de Down possa desenvolver ao máximo suas potencialidades, como foi dito, é de grande importância o envolvimento e o apoio da família. Mas ela não precisa estar sozinha. É importante que esse cuidado seja compartilhado com uma equipe multiprofissional. O Ministério da Saúde tem investido nos últimos anos para ampliar a rede de reabilitação no Sistema Único de Saúde (SUS). Atualmente são 187 Centros Especializados em Reabilitação (CER) habilitados que contam com equipe multiprofissional composta por fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, terapeutas ocupacionais, médicos, entre outros profissionais. Nos CER, a atenção ambulatorial especializada em reabilitação realiza diagnóstico e tratamento. Estes serviços ofertam atendimento em reabilitação nas modalidades auditiva, física, intelectual e/ou visual. No SUS, são mais de 1,5 mil serviços de reabilitação em todo país.
Para a coordenadora de um desses serviços de reabilitação, Nadja Quadros, que também é mãe de uma menina com Síndrome de Down, além de garantir a saúde dos pacientes, os serviços de reabilitação buscam preparar as pessoas com Síndrome de Down, ou qualquer deficiência, para a vida. “Muitos já olham para a pessoa com deficiência e já acham que ela é um incapaz. Hoje a gente luta para que a sociedade entenda que a deficiência não é só uma limitação, uma dificuldade, mas também é uma barreira social. A partir do momento que você dá estímulo e oportunidade, eles podem se desenvolver plenamente”.
A estimulação pode e deve acontecer em qualquer idade, mas se feita precocemente, as conquistas também podem vir mais cedo e com mais êxito. Quando ainda são bebês, os cuidados são bem parecidos aos de um recém-nascido que não tenha a Síndrome. São vacinas e exames, só que com um pouco mais de estimulação de fala e movimentos. Segundo a Cartilha “Cuidados de Saúde às Pessoas Com Síndrome de Down” , lançada pelo Ministério da Saúde, todas as crianças com essa Síndrome devem ser orientadas a fazer tudo o que puderem sozinhas, devem ter uma alimentação saudável, praticar atividade física e manter acompanhamento periódicos pelos profissionais de saúde.
O SUS conta com uma rede de serviços de reabilitação para o atendimento à pessoa com deficiência. Portanto, pessoas com Síndrome de Down contam com uma rede de serviços de reabilitação que ofertam cuidado integral e assistência multiprofissional e interdisciplinar. “A gente tem os serviços especializados em reabilitação. Uma rede com o mais de 1.550 serviços, mas de centros especializados são 187 hoje no Brasil”, conta a coordenadora Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde, Odília Brigido. Ela reforça que todo centro habilitado pelo Ministério da Saúde também recebe recursos para a capacitação das equipes para que elas consigam atender ainda melhor as necessidades desse público e de suas famílias. “Isso para que eles tenham um olhar mais sensibilizado com essas pessoas que é diferente de você ter um olhar piedoso”.
No Brasil, de acordo com o Censo 2010 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística – IBGE, vivem aproximadamente 270 mil pessoas com Síndrome de Down. Todos eles, como qualquer cidadão, têm todos os direitos assegurados, incluindo o acesso à saúde, à educação, ao desenvolvimento social e ao trabalho. Assim como o jovem Augusto, outras pessoas com a Síndrome de Down também podem surpreender com suas qualidades e habilidades. “E pra mim não importa o que ele sabe ou não fazer. Pra mim o que importa é ele conseguir se virar sozinho, ser dependente caso precise, e o mais importante, que ele seja feliz”, diz a mãe Tatiana.
Erika Braz, para o Blog da Saúde
Receba nossas notícias direto no seu WhatsApp! Envie uma mensagem para o número (32) 99125-5754 ou pelo link 
